hoofdpijndossier

De eerste keer is voor migrainepatiënten iets anders dan voor niet-migrainepatiënten. Mijn eerste keer was toen ik veertien was. Ik was – uiteraard verplicht – een boek van Dirk Bracke aan het lezen tot duistere vlekken mijn gezichtsveld begonnen te teisteren. Van de bonzende hoofdpijn en de niet te harden misselijkheid zou ik snel weet krijgen. Het causale verband dat ik toen ontwaarde tussen de lectuur en mijn erbarmelijke toestand die ik pas later zou identificeren als migraine, bleek op niets gestoeld te zijn. De migraineaanvallen zouden de komende jaren almaar sneller op elkaar volgen tot ik op een gegeven moment me zorgen maakte wanneer ik een week geen aanval had. Zonder het lot te willen tarten: de frequentie is mettertijd afgenomen alsook zijn de aanvallen milder geworden. Al weiger ik me rijk te rekenen, daarvoor is migraine een te onvoorspelbaar beest. “Oké, heel tragisch allemaal. Maar niet de moeite om een heel artikel over migraine te schrijven, nota bene een beetje hoofdpijn.” Sta me toe dat ik het tegendeel tracht te bewijzen.

symptomen

Om te beginnen is het handig om te weten waarover ik spreek. Wat is migraine eigenlijk? Laat ik als startpunt Wikipedia nemen dat vertelt dat migraine een neurovasculaire aandoening is waarbij aanvallen ontstaan door neurale prikkelingen, die na een plotse tijdelijke vernauwing, een verwijding van de bloedvaten tot gevolg hebben. Dit leidt tot een uitgebreid scala aan migrainesymptomen. Om deze uitleg concreter te maken, ging ik praten met collega-studenten wier leven in grote of nog grotere mate beheerst wordt door migraine. Een van die studenten is Sofie, die in het echte leven niet Sofie heet. “Mijn zorg is dat mijn kansen verminderen bij een sollicitatie. Daarom word ik liever niet met mijn echte naam vermeld. Een migraineaanval kenmerkt zich bij mij door nekpijn, hoofdpijn, misselijkheid, geen licht kunnen verdragen, duizeligheid en lichtflitsen.”

Voor deze lichtflitsen bestaat een veel te mooi woord: een aura. Sommigen denken dan aan de hemel of zien er een prachtige voornaam in. Ik heb die luxe niet. Ik kan het alleen maar associëren met het losbarsten van de hel. Een klank- en lichtfestijn waarbij de oogflitsen het eerste deel vormen en de bonkende hoofdpijn voor de klank zorgen. Zonder milieuvergunning weliswaar. Voor studente Afra is dat heel herkenbaar. “Ik voel mijn aanvallen opkomen door zwarte vlekken. Ik kan niets meer zien. Vergelijk het met plots rechtkomen van je stoel in combinatie met een lage bloeddruk, maar intenser. Dan neem ik zo snel mogelijk medicatie en leg ik me in de zetel.”

Zal elke migrainepatiënt al deze symptomen herkennen? Niet per se, al zijn ondraaglijke hoofdpijn, misselijkheid, geen licht kunnen verdragen en lichtflitsen de symptomen die ik het vaakst te horen krijg. Zelf wil ik daar nog een tijdelijk verlamd gevoel in het aangezicht aan toevoegen. Sofie haalt een ander aspect aan: “Op de middelbare school had ik leerkrachten die totaal niet begrepen dat ik op migrainedagen niet in staat was normaal te functioneren. Een ernstig deel van mijn migraine is dat het mijn concentratie en spraak aantast, waardoor ik zeer lastig uit mijn woorden kom. Dat komt er dan nog bij.”
 

triggers

Elk probleem heeft een oorzaak en dus een oplossing. Toch? Eerst een woordje over die oorzaken. Bij een migraineaanval is het niet altijd duidelijk wat juist de oorzaak is, laat staan dat er een universele migrainetrigger is. Was die er maar, zullen vele migrainepatiënten mij in koor nabauwen. Stress, hormonale schommelingen, bepaalde voedingsmiddelen en vermoeidheid zijn vaak voorkomende triggers, zo ook bij Afra. “Ik had vorig jaar een herexamen en dat bezorgde me stress op voorhand. Niet zozeer dat herexamen zelf, maar wel het warme weer dat een migrainetrigger is. Wat als ik migraine krijg? Je leeft eigenlijk constant met de angst migraine te krijgen, wat een bron is van stress, wat dan weer een migrainetrigger is. Bij het minste hoofdpijntje vrees ik dat er migraine op komst is en pak ik al een pijnstiller. Ik denk nu ook: ik praat nu met jou over migraine, over een paar dagen ga ik het zitten hebben.”

Bij voorbaat mijn excuses. Maar laat het een milde troost zijn: ik bid ook dat over migraine schrijven geen trigger is om migraine te krijgen. Ook bij Sofie is stress een van de belangrijkste triggers. “De examenperiode is verschrikkelijk. Hetzelfde geldt voor de dagen na een stressvolle bezigheid, zo heb ik het weekend na de examens steevast prijs. Een andere trigger bij mij zijn melkproducten. Ik vermijd ook cafeïne en alcohol omdat ik weet dat het triggers zijn. Maar dat is helaas niet voldoende. De ochtend van dit gesprek had ik een migraineaanval. Als de medicatie een uurtje later was beginnen werken, had ik niet kunnen komen.”

behandeling

Medicatie. Het woord is gevallen. Migraine uit zich op duizend-en-een manieren, maar wat alle migrainepatiënten gemeen hebben, is dat ze alles en nog meer hebben geprobeerd om verlost te raken van hun kwaal. “Medicijnen helpen niet altijd en niet elk medicijn werkt bij iedereen even goed”, vertelt Tineke. “Ik heb werkelijk alle soorten trucjes al geprobeerd. Van olietjes smeren op mijn hoofd om mijn spieren te verzachten tot het drinken van koffie met citroen. Koffie is een trigger van migraine, maar de combinatie met citroen zou heilzaam zijn. Om maar te zeggen dat ik alles al heb geprobeerd om van die migraine verlost te raken.”

Maar de medicatie blijkt niet altijd even onschuldig. “Van een medicijn dat ik neem, kan ik slechts een zeer beperkte hoeveelheid nemen”, vertelt Sofie. “Het legt eigenlijk mijn zenuwen lam, met concentratieverlies als gevolg en het niet in staat zijn om heel eenvoudige taken te kunnen maken. Ik kan dit gesprek voeren, maar daar stopt het ook. Bovendien is er ook het gevaar van afhankelijk te worden van medicatie. Preventief neem ik een soort van bètablokker waardoor ik bij het sporten snel tegen mijn limiet zit. Er is nu wel nieuwe medicatie. Alleen heb ik ‘maar’ een viertal migrainedagen per maand waardoor ik niet in aanmerking kom. Door de bijwerkingen is het een constant gepuzzel met welke medicatie wel en niet en in welke mate nemen.” 

Ik ging ook te rade bij prof. dr. Patrick Cras, diensthoofd neurologie aan het UZA. “Medicatie doet de klachten zelden helemaal verdwijnen. Als het aantal aanvallen met de helft vermindert en ze minder heftig zijn, is dat al een succes. Heel wat patiënten zijn al blij met een behoorlijke verbetering. Goed om weten is ook dat migraine soms spontaan overgaat. Zo raken nogal wat vrouwen van het probleem verlost na de menopauze. De migraine kan ook evolueren door veranderingen in je leven. Het gebeurt dat patiënten hun medicatie kunnen afbouwen of stoppen doordat er minder stress is in hun leven, bijvoorbeeld na verandering van job of relatie.”

“Paradoxaal genoeg kun je bijkomende hoofdpijn krijgen door de medicatie. Dat gebeurt vooral als patiënten verslaafd raken aan zware geneesmiddelen, wat bij hardnekkige migraine helaas weleens voorkomt”, waarschuwt Cras. “Ze hebben dan voortdurend gewone hoofdpijn, maar durven niet met hun medicatie stoppen uit angst voor erger. Meestal is er dan een ziekenhuisopname nodig, waarbij alle medicatie wordt stopgezet en de patiënt met tijdelijke ondersteuning van andere medicijnen moet ontwennen. Veel patiënten ondervinden aanzienlijke verbetering door hun levensstijl aan te passen. Want hoewel de oorzaak van migraine zich in het zenuwstelsel van de hersenen situeert, zijn er tal van factoren die een aanval kunnen uitlokken. Van stress tot te weinig eten en drinken. Het loont om te proberen die uitlokkende factoren te vermijden.”

stigma

In 2019 waren er in België 279 900 personen met migraine bekend bij de huisarts: 60 200 mannen en 219 700 vrouwen. Zowel Afra, Sofie als Tineke, de drie studenten die ik over hun migraine sprak, verliezen per jaar anderhalve à twee maanden aan migrainedagen. Maar het is niet alleen de migraine die voor hinder zorgt. “Als ik een erge migraineaanval heb, zeg ik mijn afspraken af”, vertelt Tineke. “Alleen zal ik nooit zeggen dat ik migraine heb. Dat wordt toch niet aanvaard. Dat is zogezegd makkelijk gezegd. ‘Het is maar hoofdpijn, kom gewoon.’ Ik heb geen zin in die reacties, dan ga ik er me nog meer druk in maken en dat werkt mijn migraine alleen maar in de hand.”

Afra bevestigt het stigma. “Mensen die het niet kennen, tonen eerst medelijden en zeggen dan: ‘werk wel door’. Ze willen respect tonen, maar het lukt niet, omdat ze niet weten wat het is. ‘Het is toch maar hoofdpijn.’ Dat was bij mijn ouders ook zo toen ik mijn eerste migraineaanval had, tot ze inzagen dat ik echt niets meer kon behalve op bed liggen en dat het dus meer dan hoofdpijn is. Die houding merk ik op in de hele maatschappij. Het helpt niet dat moeilijk wetenschappelijk onderbouwd kan worden wat migraine is. Mijn huisarts zegt: we weten het niet. Hij noemt het een soort van spasme van de aderen in het hoofd.”

“Het onbegrip bij vrienden dat je je telkens moet afmelden op het laatste moment is niet fijn”, vertelt Sofie. “Sommige mensen begrijpen het en sommigen helemaal niet. De impact op je leven wordt onderschat. Een migraineaanval betekent in het meest optimistische geval dat ik twee dagen niet kan functioneren. Ik heb geleerd er rekening mee te houden. Het valt moeilijk uit te leggen aan mensen, maar op een stabiel uur gaan slapen en opstaan is heel belangrijk. Ook dat ik geen alcohol drink, begrijpen mensen moeilijk. Migraine is niet zomaar een hoofdpijntje. Ik weet niet of het goed is, maar door telkens migraine te hebben ben ik pijn anders gaan interpreteren.”

Ik heb zelden zo instemmend zitten knikken bij het schrijven van een eigen stuk. Het aantal mensen dat het plezierig vindt om afspraken en activiteiten af te zeggen door migraine, beperkt zich tot een onzichtbaar minimum. Toch moeten migrainepatiënten afrekenen met slecht verholen sceptische reacties, in die mate zelfs dat ze, zoals Tineke getuigt in dit stuk, verzwijgen dat ze migraine hebben. Dat kan beter. Daarom richt ik me tot slot tot de geluksvogels der niet-migrainelijders. Geloof de persoon die afzegt voor je feestje door migraine. Stel je open. Vraag of je iets kunt doen. Spreek op een ander moment af. Maar zeg niet dat het een hoofdpijntje is. Dank je wel. 

Aan de hoofdredactie: heb begrip dat ik dit artikel laattijdig indiende. Migraine.