mijn gouden longen

Ook aan Sofie Vermeulen zag je niks, toen ze voor een groepje geneeskundestudenten kwam spreken over haar leven met mucoviscidose. Ze droeg geen grote fles zuurstof, geen infuus in de arm, geen continue onderbreking voor een hoestbui, ze was gewoon een vrolijke, wat nerveuze jonge vrouw. Haar verhaal van verbetenheid om de muco het hoofd te bieden, om te leven voorbij het syndroom, was buitengewoon indrukwekkend.

taaie slijmen

Mucoviscidose, taaislijmziekte of kortweg muco is een aangeboren ziekte waarbij er een stoornis optreedt in het water- en zouttransport in de lichaamscellen. Zout gaat verloren en trekt water mee, waardoor slijmen in ons lichaam uitdrogen en dus taaier worden, vandaar de naam. Hierdoor geraken ze minder goed weg en veroorzaken ze verstopping in verscheidene afvoerkanalen zoals in de longen, maar ook de lever, de pancreas en de zweetklieren. De diagnose wordt meestal in het eerste levensjaar gesteld wegens aanslepende luchtwegproblemen, slechte gewichtstoename en een afwijkend stoelgangpatroon. Muco is dus veel meer dan enkel een longziekte. Het lijkt een ver-van-je-bed-show, maar 1 op 22 Belgen is drager van het afwijkende gen. Als beide ouders het gen dragen, is de kans op een ziek kind 1 op 4. Ongeveer 1400 mensen in België leven met de ziekte.

muco on my mind

"Hoe de ziekte verloopt is voor een groot deel afhankelijk van de gevolgde therapie”, vertelt Sofie. “Mijn ouders wisten tijdens de zwangerschap al dat ik muco zou hebben. Ik werd vanaf mijn geboorte volledig medisch omringd en tijdens de eerste zes maanden van mijn leven lag ik non-stop in het ziekenhuis. We verhuisden naar de Kempen toen ik twee was, voor de luchtkwaliteit, want ik had veel luchtwegproblemen. Hoe ouder ik werd, hoe meer de ziekte mijn leven bepaalde. Mijn ouders werden nooit boos op mij, want er hing altijd de donkere wolk boven het hoofd dat het wel eens mijn laatste dag kon zijn. Op school wist iedereen het, waardoor ik een entiteit werd, in plaats van een van de kinderen. Ik stond apart. Ik kreeg een eigen microgolfoven voor mijn speciale voeding, gymlessen werd aangepast, leraren gaven me mijn medicijnen tijdens de les. Ik wou er gewoon bij horen zoals de rest, maar ik was dat ene kind met puffers en pillen."

Later werd het als puber niet veel beter. "Als puber viel ik inderdaad ook continu uit de boot: ik miste mijn scoutstotem omdat het kamp te zwaar was, ik ging sporten met andere mucopatiëntjes, wat mijn ziektestatus alleen maar herbevestigde. Ik kreeg commentaar van vreemden dat ik moest stoppen met roken door de zware hoestbuien. Doordat mijn lichaam veel energie verloor, kreeg ik pas laat mijn regels. Die eerste gesprekken over seksualiteit gingen dus ook aan mij voorbij. Ik wou op zich wel een vriendje, maar ik was te bang dat niemand mij zou willen door de muco."

transplantatie

Sofie was een van de eerste mucopatiënten in het UZA.  Ondanks alle begeleiding ging haar conditie almaar achteruit, en op een gegeven moment heeft professor Stijn Verhulst aan de alarmbel moeten trekken. Toen viel de bom: een longtransplantatie werd onvermijdelijk. "Op papier klinkt dat misschien niet zo ingrijpend, maar je moet er eens over nadenken hoe het is om in slaap gedaan te worden en ofwel nooit nog wakker te worden, ofwel met longen van een ander in je lijf. Ik was ook de eerste mucopatiënt die dat zou ondergaan in het UZA, dus echt veilig voelde ik me niet. Ik herinner het me nog heel goed, 26 januari 2015, die dag werd ik getransplanteerd. Ik kreeg de dag ervoor telefoon van de chirurg, waarna ik in tranen uitbarstte. This was it. Of ik sterf, of ik kom er bovenop." Sofie weet nog het eerste dat door haar hoofd schoot: "Fuck, ik heb mijn begrafenis niet geregeld." Toch bleef Sofies karakter – ze is naar eigen zeggen nogal een vechtertje – de bovenhand houden. "Ik heb de anesthesist nog bedreigd, vlak voor ik in slaap ging: ‘Vriend, ge kunt zien da’k wakker word è’."

keep on running

Sofies operatie duurde zeven uur en sindsdien is haar gezondheid drastisch verbeterd. Ze bewees onlangs wat haar lichaam na al die jaren met muco nog kan: "Ik heb dit jaar de 10 Miles uitgelopen, en dat dankzij mijn gouden longen, zoals ik ze noem. Ik ben ondertussen ook verder gaan studeren voor kleuterjuf. En daarbovenop ben ik bezig aan een boek over mijn leven met muco. De titel is Liefde in tijden van muco. Mijn boodschap is dat elke chronische ziekte de patiënt, maar ook diens omgeving overkomt. Dat de patiënt niet de enige is, en het ook niet alleen kan en mag proberen te trotseren. Dat je je als team kan blijven verzetten tegen datgene dat jou belemmert."

Hopelijk inspireert het boek andere mucopatiënten om hun therapie te blijven volhouden. Een deel van de opbrengst wordt ook aan dat doel gedoneerd.