Interview met Caroline De Man, laborante in het universitaire ziekenhuis van Jette, één van de vijf centra over de hele wereld waar ze saviour babies maken. Er is veel vraag naar saviour babies en aangezien het aanbod klein is, willen ze er ook mee beginnen in andere landen. Hoog tijd om eens te pijlen naar de ethische kijk op de zaak.
Je werkt in de biomedische sector met saviour babies, wat doe je precies?
Caroline De Man Eerst gebeurt er in-vitrofertilisatie – ze maken kunstmatig embryo's – en als die embryo's voldoende gegroeid zijn, op dag drie, dan bestaat het embryo uit acht cellen. Daarvan moet ik er één uitnemen en screenen op een bepaalde (bloeder)ziekte. Als beide ouders bijvoorbeeld sikkelcelanemie hebben, dan kijken wij met een speciale test – ontwikkeld voor deze specifieke ziekte – of dat éne celletje de ziekte heeft. Die éne cel gaat uiteraard verloren, die gaat stuk, maar daar ondervindt dat embryo geen last van. Het embryo blijft over met zijn zeven cellen, maar dat is geen probleem en die cellen delen zich gewoon verder. Tegelijkertijd wordt die cel ook getest op zijn compatibiliteit met de cellen van het zieke kindje. Het embryo moet hetzelfde HLA-type hebben als het zieke kind. Om een ziek kindje te redden met het embryo dus ten eerste gezond zijn en het moet ook compatibel zijn. Het zijn eigenlijk twee tests in één.
Hoe verloopt het proces van A tot Z?
De Man Mensen komen naar ons, als allerlaatste hoop op genezing van hun zieke kind. Ze komen dan eerst bij de geneesheer – diensthoofd van de genetica – en als wij de mogelijkheden hebben om het kindje te helpen begint het hele proces. Zij worden aanvaard maar moeten dan eerst nog passeren bij de psycholoog. Daar wordt gekeken naar de beweegredenen van de ouders, en of het kind wel echt gewenst is. Onze psycholoog staat niet alleen, maar een overkoepeld ethisch comité is er bij ons niet. Dus, van zodra de ouders gescreend zijn kan het IVF-proces beginnen. De vrouw krijgt dan een hormonenkuur toegediend zodat wij eicellen verkrijgen. Die eicellen worden bevrucht met sperma van de man. Die embryo's worden dan gescreend en de goede exemplaren worden terug bij de moeder ingebracht.
Wat wordt er dan met de ‘slechte' embryo's gedaan?
De Man Dat mogen de ouders zelf kiezen. Het is zo dat er altijd embryo's overblijven waarvan het HLA-type niet compatibel is met dat van het zieke kindje, maar waar voor de rest niets mis mee is. Die embryo's kunnen zich ontwikkelen als perfect gezonde kinderen. Wij vragen dan of we die embryo's voor onderzoek mogen gebruiken, of dat ze de embryo's liever invriezen. Als de ouders dan later nog een kindje willen dan kunnen die embryo's worden geplaatst bij de moeder. De meeste mensen kiezen daarvoor. Op die manier kunnen ze zich meer met de situatie verzoenen: de embryo's zijn er nog, ze zijn niet dood.
Het gebeurt ook dat embryo's worden weggegooid, wat niet vanzelfsprekend is.
De Man Ja, maar bij ons gebeurt dat niet. De embryo's worden ofwel gebruikt voor research, ofwel worden zij ingevroren voor het koppel.
En achteraf? Wordt het geboren kindje – de saviour baby – nog opgevolgd? Of hebben jullie daar niets meer mee te maken?
De Man Ze proberen die kinderen wel op te volgen. Dat is althans de bedoeling, maar dit is nog een erg jonge praktijk. Er is bij ons uiteindelijk nog maar één kindje geboren waarbij alles echt gelukt is.
Jullie hebben al wel twee saviour babies op de wereld gezet.
De Man Ja, dat tweede kindje was twee weken te laat. Het kindje dat gered moest worden was net gestorven. Zulke dingen heb je niet in de hand natuurlijk – een zwangerschap duurt nu éénmaal negen maanden. Je ziet, alles bevindt zich nog in een erg pril stadium. Er moet over alles nog veel worden nagedacht, maar het is inderdaad de bedoeling dat de kindjes achteraf ook worden opgevolgd om ook een inzicht te krijgen in hoe dat kind zich voelt achteraf.
Krijgen de ouders hierover en over andere zaken voldoende begeleidende informatie?
De Man Ja, er wordt heel eerlijk aan de mensen gezegd dat de hele behandeling een enorme beproeving is en dat je echt maar een heel kleine kans hebt dat er een compatibel en gezond kindje bij zit. Daarover worden de ouders echt goed geïnformeerd, maar dikwijls kunnen we het ook niet te gedetailleerd uitleggen want veel mensen snappen het niet zo goed. We hebben bijvoorbeeld dikwijls mensen uit Afrika en zo, en die zijn daar niet zo goed met mee. Dikwijls is het ook dat die mensen niet goed Engels spreken. Wij proberen hen alles dan wel uit te leggen. Het belangrijkste is dat je ze niet te veel valse hoop geeft. De mensen die naar ons komen moeten ook iets ondertekenen waarin staat dat ze er rekening mee moeten houden dat de hele procedure begeleid wordt door mensen, en er dus ook fouten kunnen gebeuren. Hoe zit het met de wet?
Op dit moment zijn ze ermee bezig – er zijn veel problemen geweest met onder andere spermadonatie –, men wil dat dit zeker doorgaat. Ze vinden het correct en willen die mogelijkheid blijven aanbieden. Tot nu toe was er gewoon geen wet die deze praktijk verbiedt, en daarom blijven we er ook gewoon mee doorgaan. Maar ze zijn het in ieder geval van plan om alles in een concrete wet te gieten. Ook omdat het niets met klonen of eugenetica te maken heeft.
Stel dat de saviour baby geen redding brengt en zijn broer of zus toch sterft. Als dit kind later te weten komt dat dit eigenlijk was wat zijn ouders met hem voor hadden,dat moet toch een pijnlijke gedachte zijn?
De Man Over dat probleem hebben al veel psychologen het hoofd gebogen. Maar er zijn zo veel kinderen die niet gepland zijn en een zogenaamd ‘ongelukje' zijn. Als je dat als kind later te horen krijgt, dat is óók niet tof. We gaan er eigenlijk vanuit dat dit kind gewenst is.
Maar is het niet zo dat veel ouders aanvankelijk geen kind meer hadden gepland?
De Man Dat is zo. Als dat koppel geen ziek kind hadden gehad dan hadden zij waarschijnlijk nooit een extra kind gewild. Ook als zij niet hetzelfde HLA-type hadden gehad, zouden zij er niet geweest zijn. De ouders beslissen in naam van het kind dat het geboren moet worden.
Hebben zij dat recht?
De Man Ik vind van wel. Ik heb hierover ook een boek gelezen en dan sta je er inderdaad wel bij stil dat je dat kind nooit iets hebt gevraagd. Maar je moet je dan bedenken, dat als je vier kinderen hebt en één ervan is erg ziek,dan ga je eerst kijken of één van die andere drie kinderen compatibel zijn. Als nu één van die kinderen compatibel is, dan is het toch niet meer dan normaal dat je dat kind donor laat zijn?
Wat vind je van de naam saviour babies?
De Man Tja. Het was dat of ‘designer baby'. Tegen die naam zijn we vierkant tegen, je krijgt namelijk meteen de connotatie ‘blond haar en blauwe ogen', en dat levert een volledig verkeerd beeld op. Dan verkies ik toch ‘saviour babies', want zo ís het in feite ook. Ik vind het de beste naam die ze er tot nu toe aan gegeven hebben.
Dreigt een saviour baby niet een vorm van gematerialiseerd leven te zijn?
De Man Ja, in zekere zin is dat zo wel. Maar dat kind is eigenlijk het meest gewenste kind dat er bestaat. Later gaat dat kind er ook geen last van hebben. Ze hebben enkel stamcellen uit de navelstreng nodig, wat iets is dat toch voor niets anders gebruikt wordt. Slechts zelden, als het kindje te klein is, dan zijn die cellen uit de navelstreng niet genoeg en moeten ze nog cellen uit het ruggenmerg nemen wat dan weer wel heel pijnlijk is. Er zijn echter geen risico's aan verbonden voor het kindje.
Er komen mensen van overal naar jullie. Dit zijn vooral rijke mensen aangezien de behandeling enorm veel geld kost.
De Man Ja, dat klopt. Er wordt nog niets terug betaald tenzij je Belg bent, dan betaal je nog ongeveer driehonderd euro voor een IVF-cyclus. Als bijvoorbeeld iemand van Spanje naar hier komt zou dat in Spanje zelf terugbetaald moeten worden, maar er is daar nog geen wet voor. Vandaar dat er inderdaad enkel rijke mensen naar ons komen. Dat vinden wij ook erg, maar veel kunnen we daar niet aan doen.
Kan je er een bedrag op plakken, op de kosten van zulk een behandeling?
De Man Eén cyclus kost 6500 euro. Vaak gaat dit bedrag een duizelingwekkende hoogte in aangezien één cyclus meestal niet genoeg is om een compatibel en gezond embryo te vinden én tot leven te brengen. Het gaat dus echt om immens veel geld.
Zou het niet beter zijn dit geld te investeren in basiszorg in derdewereldlanden? Daar sterven elke dag onschuldige kinderen aan ondervoeding.
De Man Inderdaad. Ik vind het ook onvoorstelbaar hoeveel geld hiermee gemoeid is, maar ikzelf kan daar weinig aan veranderen.
Onlangs stond er een artikel in de krant (De Morgen, ... mei 2006, cf. bijlage 2) over een Belgische arts die IVF wilde uitvoeren naar de derde wereld om de onvruchtbare en daardoor gestigmatiseerde vrouwen te helpen. Wat is je mening daarover?
De Man Ik vind dat belachelijk. Ik dacht meteen: “Hebben die niets belangrijkers te doen dan dat?” Dat was mijn eerste reactie toen ik de titel zag. Toen ik het hele artikel gelezen had kon ik al iets meer begrip opbrengen voor het idee, maar dan nog.
Dan kunnen ze beter de wortel van het probleem aanpakken...
De Man Inderdaad, ze kunnen hun geld beter ergens anders in steken.
Is het menselijke leven niet iets heiligs, waarvoor nog steeds vele mensen terugdeinzen om zich daarmee te bemoeien?
De Man Ja, inderdaad. Daar kan ik inkomen. Wat echter enorm belangrijk is voor de mensen om te weten, is dat wij niets veranderen aan embryo's. Die embryo's zijn er zo en wij doen niets anders dan selecteren, dat is een groot verschil. Oké, je speelt inderdaad nog altijd een beetje voor God, want jij beslist wiens leven het waard is geleefd te worden. Ik vind dat dat nog wel net kan, al kan ik me voorstellen dat mensen er problemen mee hebben.
Maar die terugdeinzende houding is vooral in de medische wereld aan het verdwijnen, is dat niet gevaarlijk?
De Man Er moeten sowieso grenzen gesteld worden. Maar ik denk dat er tot nu toe niets mis gaat. Ik heb niet het gevoel dat ik met iets bezig is dat niet mag.